“Eu tenho alopecia, mas a alopecia não me tem”. É esta a frase que a pequena Sage, de seis anos, escreveu na sua conta de Instagram e que tem o objetivo de consciencializar sobre a doença.
A menina foi diagnostica quando tinha apenas três anos, mas o caminho para criar a confiança que tem hoje não foi fácil, nem para si, nem para a sua mãe, que contou a sua história na primeira pessoa no Today.
“O meu trabalho é literalmente fazer as mulheres se sentirem bonitas num dos dias mais importantes das suas vidas, mas quando a minha própria filha começou a perder o cabelo, fiquei perdida. De repente, eu não sabia como fazê-la sentir-se bonita”, começou por dizer Rachel Shapiro, que trabalhou como maquilhadora durante mais de 20 anos.
“Tudo começou numa noite quando eu estava a colocar a minha filha de 3 anos na cama para dormir e reparei num grande pedaço de cabelo em falta. Não lhe disse nada. À noite, quando lhe dava banho, escondia os tufos de cabelo que saíam“, continuou.
Entretanto, depois de consultarem o médico, veio o diagnóstico: alopecia. “Ocorre quando o sistema imunológico ataca os folículos capilares, o que cria uma queda repentina de cabelo. Quando chegou a hora de explicar isso à Sage, comprei livros infantis sobre alopecia (o favorito é “My Hair Went on Vacation”, de Paula Quinn)”, contou, referindo ainda que ainda lhe ofereceram uma boneca e deixaram-na cortar todo o cabelo da boneca para que ficassem parecidas.
“A alopecia afeta cada pessoa de maneira diferente. Esse desconhecido tem sido a parte mais difícil. Com o passar dos meses, acordávamos e uma sobrancelha desaparecia. No dia seguinte, as pestanas desapareceriam. Eventualmente, ela não tinha cabelo nenhum“, recordou.
Rachel sentiu “como se alguém tivesse tirado a identidade” à filha. “Senti-me derrotada, impotente, lamentei a perda do cabelo dela durante meses. Parei de tirar fotografias e vídeos da minha linda filha”, disse.
No entanto, começou a olhar para a doença de uma forma diferente quando conheceu outros famílias que passavam pela mesma experiência e emoções. “Ver miúdas de todas as idades a ser carecas, bonitas e confiantes deu-nos forças para aproveitar essa experiência e transformar o que eu achava ser uma situação negativa em positiva”, acrescentou. Foi então que decidiu partilhar nas redes sociais o diagnóstico da Sage. “Senti uma sensação de alívio, como se pudesse respirar novamente.”
“Desde que a Sage era pequena, ela adorava os holofotes. Sempre soubemos que ela foi feita para estar num palco ou à frente das câmeras. Ela adora cantar e dançar. É corajosa e tem mais de atrevida do que qualquer outra criança que eu já conheci. Finalmente ocorreu-me: nada disso tinha que mudar”, contou. Agora, Rachel Shapiro partilha vídeos engraçados da filha nas redes sociais.
A alopecia “é uma parte de quem ela é, mas não é quem ela é inteiramente. Ela emana confiança e vê-la cantar, dançar e sorrir ensinou-me que a beleza realmente vem de dentro. Nós ensinamos os seus amigos e as crianças na escola sobre alopecia. Eu uso a comparação da alergia ao amendoim e digo-lhes que, da mesma forma que algumas crianças são alérgicas ao amendoim, Sage é alérgica ao cabelo.”
Porém, nem tudo é um mar de rosas. Afinal, Sage tem apenas seis anos e ainda está a crescer. “Todos os dias a escola dela liga-me sobre algo – alguém fez ou disse algo que feriu os seus sentimentos. Ou estamos num restaurante e alguém paga a nossa refeição a pensar que ela tem cancro. A minha filha é confiante e assertiva, mas ainda dói”, contou.
“Temos altos e baixos. Temos rotinas de dormir cheias de lágrimas. Temos manhãs antes da escola cheias de perguntas sobre o porquê dela usar o cabelo da mesma forma que as outras meninas. Temos dias em que ela quer usar chapéu e dias em que não quer. Temos dias em que ela quer usar peruca e dias em que não quer. Temos dias em que ela não consegue lidar com essas grandes emoções para uma criança de 6 anos, mas também temos dias cheios de esperança – cada vez mais, na verdade, desde que Sage descobriu uma comunidade inteira de pessoas que também têm alopecia. É por isso que é tão importante partilhar a sua história – para que outras meninas com alopecia possam saber que não estão sozinhas”, sublinhou, acrescentando que a filha lhe dá “coragem todos os dias para ser forte”.
