Há um ano e meio a vida de Dijane Silva mudou e desde então tem passado por momentos muito desafiantes. Após testar positivo para a Covid-19, a mulher brasileira de 34 anos foi diagnosticada com Síndrome Ondine, um distúrbio neurológico raro que a faz parar de respirar enquanto dorme. Mas o caminho para a descoberta da doença não foi complicado.
Dijane foi internada com falta de ar em agosto de 2020, Hospital de Emergência do Agreste, no Brasil. “Lá [no hospital] passei 20 dias internada e recebi tratamento para a Covid-19. Tive alta [dia 27], mas um dia depois voltei novamente com o quadro de dispneia”, recordou ao VivaBem, citada pelo UOL. A sua respiração parava quando adormecia.
A mulher passou por uma fase em que se culpava por estar naquela situação: “Questionava: ‘Onde é que errei? Isto veio porque não passei o álcool [gel] nas mãos ou porque fiquei num lugar aglomerado?’ Eu cobrava-me muito, mas depois fiquei a pensar que eu não era diferente das outras pessoas que ali estavam”, confessou.
Entretanto, Dijane foi transferida para mais dois hospitais, mas ninguém conseguia perceber o que se passava. “Sei que sofri muito, não desejo o que passei a ninguém, mas nunca perdi a fé. Só agradecia todos os dias, estava sempre a sorrir, arranjava-me, fazia as unhas. Agora, graças a Deus, a pior fase acabou. Tento não pensar no passado. Só quero saber daqui para frente. O que queria mesmo era encontrar um tratamento para isto”, explicou.
Três hospitais depois, o diagnóstico
Acompanhada por médicos na Unidade de Terapia Intensiva, a mulher finalmente teve um diagnóstico. O neurologista Fernando Gameleira chegou à conclusão que Dijane sofria de Síndrome de Ondine. “O nosso cérebro tem uma parte que deteta quando o gás carbónico se vai acumulando e automaticamente desencadeia o movimento respiratório. No caso da síndrome, ela tem uma alteração nesses sensores que reconhecem esse aumento do gás carbónico. Aí ela para de respirar e morre se não usar respirador”, explicou o médico.
Segundo o especialista, a doença desenvolvida pós-Covid é algo inédito. “Normalmente, a pessoa já nasce com esta síndrome. Em alguns raros casos ela pode adquirir após, por exemplo, uma encefalite, um tumor cerebral, um AVC [acidente vascular cerebral]. A impressão que tenho é que ela desenvolveu uma encefalite crónica pela Covid-19. O prognóstico dela ainda é incerto: ela pode precisar do respirador a vida inteira, mas não sabemos porque pode haver algum grau de reversão”, afirmou, referindo ainda que nunca tinha visto uma pessoa adulta com esta síndrome, apenas crianças (poucas). “Quando um adulto tem é porque adquiriu. Se tivesse desde a infância, provavelmente teria morrido antes”, acrescentou.
“Sem dúvida que a Covid-19 foi a razão pela qual ela conseguiu o atendimento adequado e isso acabou por ser determinante para ela estar viva agora. Ela provavelmente já tinha uma doença neuromuscular e desenvolveu a síndrome em consequência da Covid-19. Juntou as duas coisas: o descontrolo respiratório e esta doença prévia”, esclareceu.
Agora, Dijane precisa da ajuda de um aparelho chamado BiPAP, que funciona com um compressor de ar, e é acompanhada 24h por uma equipa de profissionais de saúde. “São dois litros de oxigénio por noite e um respirador mecânico. Não posso dormir sem eles”, contou.
“O que mais acho que a síndrome me atrapalha é que não posso sair, como fazia antes. Gostava de ir, aos fins de semana, para a casa da minha tia, que mora aqui na cidade. Agora não posso fazer isso porque tenho os aparelhos e os cilindros de oxigénio. Posso até passar o dia, mas à noite tenho que estar em casa”, disse.
